Monika Bobzien [Forum Gemeindepsychologie, Jg. 15 (2010), Ausgabe 2]
"Entscheidend ist doch, dass wir mit unseren Perspektiven unterscheidbar bleiben. Wie steht es damit?" Heiner Keupp, 1988
Angesichts aktueller globaler Entwicklungen und Krisensituationen scheinen sozialpolitische Orientierungen und die kontroverse Diskussion um die Bedeutung und Charakteristik der "Selbsthilfebewegung" in den 80er Jahren geradezu in Vergessenheit zu geraten. In der Kritik an der rigiden staatlichen Wohlfahrtsbürokratie haben Fragen, wie sie vor allem in der "linken" Szene der Professionellen in den Sozialwissenschaften und in der Gesundheits- und Sozialpolitik diskutiert wurden, den Aufbruch der modernen Selbsthilfe begleitet: Hat die "Selbsthilfebewegung" die Kraft, grundlegende Strukturveränderungen in der Versorgung einzuleiten? Ist zu befürchten, dass Selbsthilfe und die Selbstorganisation von Betroffenen als willkommener Lückenbüßer zur Stabilisierung mangelhafter Versorgungsstrukturen im bestehenden System missbraucht werden? Wird in der so genannten Krise des Wohlfahrtsstaates Selbsthilfe nicht auch zum kostengünstigen Hoffnungsträger konservativer Sozialpolitik, um öffentliche Dienste finanziell zu entlasten? Und gab es nicht das Gerücht um einen siebten Wohlfahrtsverband als politische Gegenmacht gegen die Herrschaft der Verbände? (vgl. Widersprüche, Heft 17, 1985).
Auch wenn der Blick inzwischen realitätsnäher geworden ist, so hat die Diskussion - die ja meist über "die Selbsthilfe" geführt wurde und weniger mit den selbstorganisierten Initiativen oder gar von den Betroffenen in Selbsthilfegruppen - im politischen Selbstverständnis der Selbsthilfe doch Spuren hinterlassen. Als "Experten in eigener Sache" beanspruchen Selbsthilfe-Initiativen, sich in ihrem spezifischen Hilfsangebot von paternalistisch dominierten institutionellen Hilfeformen herkömmlicher Versorgungsstrukturen zu unterscheiden. Sie wollen diese Hilfeformen nicht ersetzen, sondern fordern dort als organisierte Betroffene Kooperation, Beteiligung und kritische Mitsprache bei relevanten Entscheidungen. In der Regel konzentriert sich Selbsthilfe auf Bereiche, die in der herkömmlichen professionellen Versorgung vernachlässigt werden, "außerhalb des Ziel- und Handlungsrahmens spezialisierter professioneller Dienstleistungen, zumeist auch außerhalb der Aufwandschwellen, die ökonomisch deren Einsatz rechtfertigen" (Badura et al. 1981, S. 2).
Heiner Keupp hat sich in seiner Zeit als Mitglied des ersten Selbsthilfebeirats der Stadt München mit der "ideologischen Hätschelung" (Keupp, 1988, S. 11) der Selbsthilfe kritisch auseinandergesetzt und bezweifelt, dass der informelle, nicht institutionalisierte Hilfesektor eine qualitative Basis für eine alternative Sozialpolitik sein könnte. Vielmehr plädierte er dafür, die Kritik am Sozialstaat ernst zu nehmen und nach Möglichkeiten zu suchen "die Struktur, die Tätigkeit und die Voraussetzungen formaler Dienste so zu ändern, dass sie zugänglicher für die Bedürfnisse von Individuen, Familie und Gemeinde werden, statt sie durch private oder informelle Alternativen zu ersetzen" (Walker, 1987, S. 374).
Aus dem subjektiven Blickwinkel des Arbeitsfeldes der Autorin heraus und punktuell, angesichts der redaktionellen Vorgaben, wird am Beispiel der "Gesundheitsselbsthilfe" diese Option aufgegriffen. Neben dem Allgemeinplatz, dass sich Gesundheitsselbsthilfe als "vierte Säule unseres Gesundheitswesens" (Matzat, 1995, S. 244) etabliert hat, konnte sie mit ihrer Expertise formal Eingang finden in die strukturelle Weiterentwicklung des Gesundheitswesens und die bisher umfassendste Möglichkeit von Akzeptanz und legitimierter Mitsprache erreichen. Auch signalisieren immer mehr Einrichtungen der professionellen gesundheitlichen Versorgung "Patientenorientierung" und scheinen zugänglicher zu werden für eine Zusammenarbeit mit gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen.
Erfolgsmodell Gesundheitsselbsthilfe
Als Folge bürokratischer Förderpraxen hat sich in der modernen Selbsthilfe bereits früh eine künstliche Trennung von gesundheitsbezogener Selbsthilfe und sozialer Selbsthilfe herauskristallisiert, die nicht von den Betroffenen ausgeht, da diese in der Gruppe ja vielmehr eine ganzheitliche Herangehensweise zu ihrem Problem suchen. Selbsthilfe-Initiativen1, die nicht eindeutig in das jeweilige Raster passen, haben es in der Selbsthilfeförderung bis heute schwer (z.B. Migrantenselbstorganisationen, die meist übergreifende Zielsetzungen verfolgen, oder Selbsthilfe-Projekte, die gegenseitige Hilfe und alternative Arbeitsformen verbinden). Diese Trennung hat bewirkt, dass sich die Felder der Selbsthilfe unterschiedlich entwickelten, auch bezüglich ihrer Einflussnahme auf die institutionelle Ebene und hat insbesondere die "Gesundheitsselbsthilfe" nach Vorne gebracht (vgl. Bobzien et al., 2002).
In den vergangenen 20 Jahren sind zu fast allen gesundheitlichen Problemen Selbsthilfeaktivitäten entstanden und mit einer fast flächendeckenden Verbreitung ihrer organisierten Unterstützungssysteme hat die gesundheitsbezogene Selbsthilfe im deutschsprachigen Raum auf beispielhafte Weise an öffentlicher Aufmerksamkeit gewonnen. Angeschoben wurde diese Entwicklung auf Bundesebene durch Modellprogramme zur Selbsthilfe-Unterstützung in Westdeutschland und in den neuen Bundesländern (vgl. Braun et al., 1992, 1997), in deren Verlauf die Grundlagen zu Mindestausstattung, Aufgaben und Leistungen und dem heute gängigen Verständnis von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützung definiert und festgeschrieben wurden.
Dem Engagement einzelner Akteure in der Selbsthilfeunterstützung und einer seinerzeit aufgeschlossenen politischen Konstellation ist es zu verdanken, dass die Bedeutung der Selbsthilfe als Bestandteil des gesundheitlichen Versorgungssystems ab dem Jahr 2000 zunehmend ihren Niederschlag in gesetzlichen Regelungen gefunden hat (vor allem im SGB V, inzwischen auch im SGB IX und XI). Für die so genannte Gesundheitsselbsthilfe - die im wesentlichen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen von chronisch Kranken und Behinderten und deren Angehörigen umfasst - wurden verbindliche Förderstrukturen geschaffen' selbst wenn das ausdifferenzierte System von Förderlogiken der Kostenträger dazu führt, dass Selbsthilfegruppen oft ihre Rechte und Pflichten im Förderverfahren nicht verstehen (vgl. Nakos-Info 97, 2008, S. 10).
Darüber hinaus hat der Gesetzgeber im Jahre 2004 mit der Kodifizierung von Beteiligungsrechten im Versorgungsbereich die Patientensouveränität gestärkt. Vertreter der Selbsthilfe haben ein qualifiziertes Antrags- und Mitspracherecht in Steuerungs- und Entscheidungsgremien auf Landes- und Bundesebene (SGB V), dessen praktische Umsetzung aufgrund geringer Ressourcen und der vorherrschenden Asymmetrie in den Machtpositionen zwischen den vertretenen Interessengruppen allerdings erschwert ist (vgl. Bobzien, 2006b, S. 101).
Durch die gesetzlichen Verpflichtungen der Einbindung von Selbsthilfe in die professionelle gesundheitliche Versorgung entstehen jedoch neue Rollen und Partnerschaften, die den Patienten zugute kommen sollen und der Gesundheitsselbsthilfe neue Chancen eröffnen.
Gesundheitsselbsthilfe im Transformationsprozess
Schließlich hat sich die Selbsthilfe selbst verändert. Die subjektiv erlebte Diskrepanz zwischen günstigen Voraussetzungen in der Gesundheitsselbsthilfe, die geeignet wären, Veränderungen in den Einstellungen und im professionellen Handeln von Personen und Institutionen anzustoßen2 und einer tatsächlich stattfindenden Einflussnahme mit erkennbarem Erfolg, belegen eindrücklich die Ergebnisse zweier Befragungen von Kontaktpersonen aus Hamburger Selbsthilfegruppen, die im Jahr 1982 und erneut im Jahr 2003 durchgeführt wurden.
In beiden Bestandsaufnahmen (Trojan et al., 1986 und 2004) zur Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung, die zu den umfassendsten im deutschsprachigen Raum gehören, hatten mehr als dreiviertel der befragten Gruppen einen somatischen bzw. psychosomatischen Hintergrund, so dass Resümees, die aus den Ergebnissen gezogen werden können, relevant erscheinen:
Als wichtigstes Beitrittsmotiv zu einer Selbsthilfegruppe steht nach wie vor das "'lernen wollen', Alltags- und Krankheitsprobleme in den Griff kriegen wollen" im Vordergrund, (vgl. Trojan et al., 1986; Cassebaum et al., 1985, S. 72; Trojan et al., 2004, S. 51). Als häufigstes nach Innen gerichtetes Ziel der Gruppe wird in beiden Befragungen genannt, andere Gruppenmitglieder bei der persönlichen Problembewältigung zu unterstützen (95 %).
Entsprechend des von Michael Lukas Moeller (1981) postulierten Leitsatzes, dass Selbsthilfe darauf angelegt ist, von der "Selbstveränderung" des Einzelnen zur "Sozialveränderung" der gesellschaftlichen Bedingungen zu kommen, sind "sozialverändernde Ziele [...] bei vielen erst in der Gruppe entstanden" (Trojan et al., 1986, S. 175). Immerhin wollen im Jahr 1982 ca. 2/3 der Befragten Institutionen der professionell-sozialstaatlichen Versorgung verbessern und die Einstellungen von Professionellen verändern. Zwanzig Jahre später scheint dieses Ziel nicht mehr so erstrebenswert: "Das große Ziel, verändernd auf Institutionen einzuwirken, hat unter allen Zielen überhaupt die wenigsten Anhänger (40 %) und zugleich den geringsten Erfolg ('gelingt': 7 %)" (Trojan et al., 2004, S. 51 - 52).
Zusammenfassend und vergleichend stellen die Autoren der Zweitstudie fest, dass "das Ziel, die Interessen aller Betroffenen, einschließlich der Nicht-Mitglieder, [...] nach Außen zu vertreten, eine Tendenz im Sinne abnehmenden sozialen Engagements auf(weist). Gleiches gilt für die Wirkung, die wir als soziale Veränderung bezeichnen: Das Interesse, die Einstellungen derjenigen, die mit der Erkrankung bzw. dem Problem beruflich zu tun haben, zu verändern, sowie offensiv auf Institutionen einzuwirken, hat sich bei vergleichsweise vielen Gruppen abgeschwächt - insbesondere, wenn man die relative Ineffektivität bezüglich dieser Zielsetzung mitberücksichtigt" (ebda, S. 53). Und als gänzlich außerhalb des Handlungsbereiches wird von den Gruppen die Beeinflussung der Verursachungsbedingungen materieller Problemlagen angesehen und mit dem Beispiel zitiert: "Selbsthilfegruppen von Sozialhilfeempfängern etwa bekämpfen also nicht die Armut, sondern verbessern die Armutslage" (Heinze, Olk & Hilbert, 1988, S. 132; ebda, S. 57).
Diese in der Studie aufgezeigte Entwicklung bedeutet jedoch nicht ein Sich-Einrichten in das scheinbar nicht Veränderbare. Vielmehr steht die Gesundheitsselbsthilfe - die im allgemeinen Gruppengründungs-"Boom" der 90er Jahre (Engelhardt et al., 1995) entstanden ist und sich inzwischen etabliert hat, seit längerem vor zentralen strukturellen Herausforderungen, die zu einer Neuorientierung und Identitätsbildung führen müssen, um aktiv an einer Gestaltung der gesundheitlichen Versorgung mitwirken zu können (vgl. Danner et al., 2009). Knackpunkte, an denen sich Konzept und Profil weiter entwickeln müssen, können hier nur stichwortartig aufgeführt werden: - Generationswechsel und eingefahrene Organisationsstrukturen, veränderte Mitgliederstruktur, schwindendes gesellschaftliches Solidaritätsverständnis, nachlassende "Bindekraft" durch Konsumentenhaltung sowie die neuen Medien, die mit ihren Möglichkeiten traditionelle Domänen im Selbstverständnis der Selbsthilfe bedrohen, wie beispielsweise die Suche nach indikationsbezogenen Informationen oder der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe in virtuellen Selbsthilfegruppen
- Darüber hinaus binden schlecht aufeinander abgestimmte Förderverfahren und ihre mangelnde Transparenz Ressourcen, die oft in keinem Verhältnis zur Höhe der von den Gruppen beantragten Mitteln stehen, die sie für die Aufrechterhaltung ihrer Infrastruktur und zur Durchführung ihrer Aktivitäten brauchen.
- Auch die nach wie vor verbreitete berufsbiografisch bedingte Neigung zur "Klientelisierung", die das professionelle Verständnis von Selbsthilfeunterstützer/ innen durchzieht, trägt dazu bei, dass Selbsthilfegruppen auf der strukturellen Ebene ihren Einfluss in der Gesundheitsversorgung zu wenig qualifiziert und selbstbewusst geltend machen können (Bobzien, 2006b, S. 94).
Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal in der Patientenorientierung
Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen verfügen zu ihrem Krankheitsbild meist über hohe und aktuelle Fachkompetenz und leisten als Betroffene und/oder Angehörige gegenseitige Hilfe (mutual help) bei der Bewältigung psychosozialer und praktischer Probleme. Damit verstehen sie sich als komplementäres Hilfsangebot zur medizinischen und therapeutischen Versorgung. In Selbsthilfegruppen erwerben Menschen Erfahrungswissen nicht nur im Umgang mit der Erkrankung und zur Verbesserung der Compliance, sondern auch hinsichtlich von Anpassungsleistungen und Gestaltungsmöglichkeiten (im salutogenetischen Sinne) für ein Leben, das bis zum "erlebten Bruch mit der Alltagsidentität" (Stark, 1996, S. 126) darauf nicht eingestellt war: Familie, Arbeit, Partnerschaft, Wohnen, Mobilität und der bisher gefundene Sinn im Leben sind tangiert. Das in Selbsthilfegruppen gewonnene Erfahrungswissen fließt jedoch bisher kaum ein in das professionelle Handeln formaler Dienste und Institutionen, die im Sozialraum der Bürgerinnen und Bürger agieren und die von diesem Wissen ebenfalls profitieren könnten. Bisher ist eine positive Veränderung der institutionellen Hilfen am effektivsten im Bereich der so genannten sozialen Selbsthilfe mit den innovativen Leistungen der Elterninitiativen im Bereich der städtischen Kinderbetreuungseinrichtungen in München gelungen (vgl. Engelhardt et al., 1995).
Betroffene oder Angehörige in gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen verfügen über vielfältige und oft langjährige Erfahrungen im Kontakt mit Ärzten, Pflegekräften und Krankenhaussozialdiensten. Nach wie vor gibt es jedoch wenige dauerhafte Kooperationen zwischen Selbsthilfe und Krankenhaus, die von beiden Seiten als erfolgreich empfunden werden. Die Zusammenarbeit ist oft punktuell und auf das besondere Engagement beispielsweise eines einzelnen Arztes in der Fachabteilung und der Leiterin einer Selbsthilfegruppe zurückzuführen. Wechselt der Arzt das Krankenhaus oder kann die Leiterin der Selbsthilfegruppe den Einsatz nicht mehr aufrechterhalten, brechen die guten Kontakte häufig wieder zusammen, da es weder eine formale Vereinbarung noch eine strukturelle Verankerung für die Zusammenarbeit gibt.
Viele Kooperationen kommen auch deshalb nicht zustande, weil sie an wechselseitigen Erwartungen oder Vorurteilen scheitern, die mit den unterschiedlichen "Kulturen" wie auch ungleich vorhandenen Ressourcen zusammenhängen. Dem Wunsch und der Forderung nach partnerschaftlicher Zusammenarbeit wird mit Vorbehalten begegnet, das Expertentum aus Betroffenenkompetenz häufig als Konkurrenz und Einmischung in angestammte Kompetenzfelder aufgefasst (vgl. Bobzien, 2003).
Auf der anderen Seite fühlen sich Selbsthilfegruppen in ihren Leistungen oft nicht anerkannt oder aber in ihrem ehrenamtlichen Engagement ausgenutzt. Hier sind vor allem die Selbsthilfe-Unterstützungsstellen als eine Art Brückeninstanz gefragt, um die Kommunikation beider Seiten zu befördern und eine gewinnbringende Zusammenarbeit vorzubereiten.
Um ein gleichwertiges verbindliches Zusammenwirken der Akteure Krankenhaus, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Unterstützungsstelle zu bewirken, wurde ein vom BKK BV finanziertes und von den Selbsthilfe-Kontaktstellen KISS Hamburg, in Kooperation mit dem Institut für Medizin-Soziologie des Universitätskrankenhauses Hamburg-Eppendorf, initiiertes Modellprojekt (2005-2006) für ein Qualitätssiegel "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" durchgeführt (Bobzien, 2006a /2008). Mit ausgewählten Selbsthilfegruppen und drei Hamburger Krankenhäusern wurde ein Katalog von acht Qualitätskriterien für ein selbsthilfefreundliches Krankenhaus entwickelt, der seit dem Jahr 2009 auch in das Bewertungsmanual zur Zertifizierung des Qualitätsmanagementsystems von Krankenhäusern durch KTQ®3 aufgenommen ist.
Der Ansatz "Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal von Patientenorientierung" stellt eine Orientierung für das Krankenhaus wie auch für die Selbsthilfe dar und wurde in Nordrhein-Westfalen mit Unterstützung des Paritätischen LV NRW inzwischen an 14 Standorten aufgegriffen. Über ein Kompetenznetzwerk Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen ist eine bundesweite Verbreitung geplant (vgl. Bremen/Siewerts, 2009).
Ausblick
Institutionelle Hilfen am Beispiel der Selbsthilfe - wie steht es damit? In der Gesundheitsversorgung wird derzeit auf Bundesebene mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen zumindest ein weiterer Impuls gesetzt und in der Praxis gibt es auf Landesebene mit den Modellen guter Praxis bereits einen viel versprechenden Anfang. Hier wie dort ist ein unvoreingenommenes Engagement aller Akteure gefragt, um zu erreichen, worauf schon das frühe Plädoyer von Heiner Keupp abzielt: Selbsthilfe kann nicht herkömmliche Strukturen ersetzen, sie kann jedoch partizipativ darauf einwirken, dass professionelle Angebote ihre strukturellen Defizite verringern und ihre Haltung und Arbeitsweise an den Bedürfnissen von Betroffenen orientieren.
Literatur
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Endnoten- Ab Mitte der 90er Jahre setzt sich in der Selbsthilfeunterstützung wie auch in der Gesundheits- und Sozialpolitik zunehmend die Sprachregelung Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen durch, denen - wie möglicherweise Selbsthilfe-Initiativen - keine System verändernden Ziele unterstellt werden.
- Eine Ausnahme bildet die AIDS-Hilfe. Mit ihrer zielgruppenspezifischen Aufklärungs- und Informationsarbeit legte die Gründergeneration nicht nur das Fundament für eine erfolgreiche HIV-Prävention, sondern auch für eine wirksame politische Interessensvertretung. Nach wie vor setzt sich die AIDS-Hilfe für die Freiheit zur sexuellen Selbstbestimmung ein.
- KTQ® steht für Kooperation, für Transparenz und Qualität im Gesundheitswesen. Weiterführende Informationen unter www.ktq.de
Autorin
Dipl.-Psych. Monika Bobzien bobzien.monika@bitte-keinen-spam-googlemail.com
Monika Bobzien, Dipl.-Psych., Organisationsberaterin, seit 1984 in der Selbsthilfeunterstützung mit den Schwerpunkten Gesundheitsförderung, Empowerment, Partizipation, Qualitätsmanagement und Migration, nach Durchführung des Hamburger Modellprojekts "Qualitätssiegel Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" (2005/2007) heute fachliche Beratung und Entwicklung für Folgeprojekte zur Kooperation zwischen Selbsthilfe und professioneller gesundheitlicher Versorgung.
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